Сабаев Богданчик. СРОЧНО нужна операция в Германии!!!

Девочки, я дружу с крестной старшего ребенка в семье, Макара, и не могу остаться безучастной.

Добрый день!

Мы, Сабаевы Ирина и Виталий, просим вас о помощи в лечении нашего сына Богдана.

Богдан – наш второй ребенок, очень желанный и долгожданный! Долгожданный, потому что после того, как мы поженились и поняли, что хотим стать родителями, нам пришлось столкнуться со страшным диагнозом «бесплодие». Три долгих года были наполнены попытками забеременеть, разочарованиями, бесконечными обследованиями, лечением и поиском причин бесплодия. Благодаря врачам и нашему сильному желанию, на свет появился старший сын Макар! Рождение первенца нам подарило огромное ощущение счастья и полноты жизни! А через год мы неожиданно узнали, что я снова беременна! Радости нашей не было предела! Все происходило так, как нам когда-то очень мечталось. Это было настоящее чудо, подаренное нам судьбой, Богом данный нам ребенок! Поэтому и над именем долго думать не пришлось.

Богдан появился на свет путем естественных родов 14 апреля 2013 года. Роды были быстрыми, малыш родился здоровым (при рождении никаких патологий выявлено не было). Богданчик рос крепким, спокойным и жизнерадостным ребенком, с удовольствием сосал грудь и хорошо набирал в весе. Все вокруг умилялись ему и говорили: вот какой богатырь растет! Правда, в первые месяцы после рождения у Богдана 3 раза были приступы при плаче, дышал с большим трудом в очень медленном ритме, появлялась одышка, бледнел. Такие приступы длились примерно по 3-5 минут. Мы думали, это из-за того, что слишком туго застегивали одежду или перетягивали лямки от шапочки. Тогда мы даже предположить не могли других страшных причин его состояния!

С четырех месяцев мы стали замечать, что пальчики на руках и ногах, а так же носогубный треугольник нашего малыша часто имеют синеватый оттенок. К 8 месяцам проявления цианоза стали более заметными. Кроме того, ребенок был малоактивен: плохо переворачивался, не делал попыток самостоятельно садиться и осваивать окружающее пространство. С этими жалобами мы пришли к кардиологу. Снятая кардиограмма показала серьезные сбои в работе сердца.

В декабре 2013 г. Богдан был госпитализирован в Областной кардиоцентр г. Самары (Россия). В результате проведенных обследований были выявлены: высокая легочная гипертензия (высокое давление в легких), ОАП (открытый артериальный проток) и ООО (открытое овальное окно). Изначально врачи предполагали, что у Богдана «первичная легочная гипертензия» (высокое давление в легких возникло из-за проблем с сосудами легких), затем, в результате мед. совещаний был поставлен диагноз «вторичная легочная гипертензия» (давление в легких из-за пороков сердца, точнее из-за ОАП). В результате, нам назначили прием препаратов для снижения давления в легких и направили на дополнительное обследование и возможное последующее проведение операции по закрытию ОАП в г. Москва.

В феврале 2014 года в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им А.Н. Бакулева РАМН Богдану сделали дополнительные обследования. В итоге, подтвердились результаты ранее проведенных обследований в Самаре и врачи начали решать что делать. Обсуждались различные варианты лечения. Рассматривались противоположные методы оперативных вмешательств и разные кардиологи предлагали различные тактики лечения. Пришли к выводу, что необходимо провести операцию по перевязке ОАП. Это, как я понимаю, достаточно отработанная технология проведения операции, но ситуация осложняется высоким давлением в легких, которое после закрытия может повыситься, а это очень опасно для жизни. И как лучше провести операцию вызывает большой вопрос. Мы уважаем Российскую медицину и благодарны нашим врачам, за то, что они обстоятельно подошли к здоровью нашего сына. Но заболевание редкое, встречается 1-2 случая на миллион, и прогнозы врачей пока мало утешительны. Поэтому нам приходится обращаться к опыту европейской медицины и надеяться на то, что у них есть ключ к спасению нашего родного сынишки.
Сейчас Богдану 11 месяцев. Он самостоятельно не садится и не ползает. На это попросту не хватает сил его ручкам и ножкам! Он очень искренне этого хочет, с нетерпением тянется за своим старшим братиком, но многое не может сделать, бережет силы! Поэтому, наверное, он многое старается передать взглядом и мимикой, что делает его еще забавней и милее. Если Богдана посадить, он с удовольствием занимается игрушками. Любит топать по комнате, держась за ручки. Богдаша очень музыкальный мальчик: услышав музыку, начинает подпрыгивать и качает головой. В такие моменты мы готовы что угодно отдать за это веселье, за стремление нашего маленького сыночка к жизни! Врачи считают, что состояние Богдана тяжелое, времени упущено очень много, каждый день на счету, в любой момент во внутренних органах могут начаться необратимые изменения. Мы искренне верим, что Богдан со всем справится, затопает по комнате, побежит вместе со старшим братиком на улицу и будет играть там с ним в футбол!

Мы обращаемся к вам в надежде на помощь! На помощь в организации лечения в хорошей клинике, где успешно практикуют лечение подобных заболеваний. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, муж работает один и найти средства на лечение даже в отечественной клинике нам было нелегко. Мы заранее благодарны и признательны тем, кто найдет возможность помочь нам в этой беде.

Прилагаем фотокопии медицинских обследований и заключений, а также фотографию Богдана.

С уважением и надеждой,

Ирина и Виталий Сабаевы.

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Сб, 05.04.2014 - 23:31 #

1. РЕКВИЗИТЫ ПЕРЕВОДА НА СЧЕТ

Получатель:ВИТАЛИЙ ВЛАДИМИРОВИЧ С. Номер счета:408 17 810 2 544 08 201 3 70
Банк получателя:ОТДЕЛЕНИЕ N6991 СБЕРБАНКА РОССИИ Г.САМАРА
БИК:043601607
Корреспондентский счет:30101810200000000607
КПП:775001001
ИНН:7707083893
ОКПО:02750515
ОГРН:1027700132195
Юридический адрес банка:117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА,19
Почтовый адрес банка:443077, САМАРА, ул. Советская, 2/144
Почтовый адрес доп.офиса:г.Самара, ул.Ставропольская, 86 ,443016

При выполнении операций со счета карты необходимо указывать Вашу фамилию, имя, отчество полностью
2. WebMoney
R357649602573
Z419294230445

3. Счет телефонного номера папы Богдана:
8 (927) 206-98-51 (Виталий)

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Чт, 10.04.2014 - 23:21 #

документы с диагнозом и счетом из клиники Германии и еще фото не промаркированы, как промаркируют, вылолжу здесь. Или в личку могу выслать. Боюсь мошенников.
Сканы документов Богдана

Last edited by Нельсон at Чт, 10.04.2014 - 23:21.
Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Пнд, 07.04.2014 - 21:56 #

Карта Сбербанка 676196000309225556. Владелец Виталий Владимирович Сабаев

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Чт, 10.04.2014 - 23:02 #

Группа Богдана ВКонтакте

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Сб, 05.04.2014 - 23:39 #

Номер документа:
22789
Дата документа:
06.04.2014
Получатель
Номер счета:
408 17 810 2 54408201370
ФИО:
Виталий Владимирович С.
ИНН:
Адрес:
Банк получателя
Наименование:
ПОВОЛЖСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
БИК:
043601607
Корр. счет:
30101810200000000607
Перевод
Назначение платежа:
лечение сына
Счет списания:
4276 48** **** 8712 [Visa Classic] руб.
Сумма в валюте зачисления:
1 000,00 руб.
Статус платежа :
Исполняется банком

Нарине аватар
Нарине Offline Вс, 06.04.2014 - 00:08 #

А номера карты нет?

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Вс, 06.04.2014 - 00:37 #

Уточню завтра. Я перевела через сбербанк онлайн.

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Вс, 06.04.2014 - 00:45 #

Это обращение крестной старшего мальчика
Добрый день, девочки!

В семье моей близкой подруги Ирины Сабаевой страшное горе: у младшего сыночка Богдана диагностировали тяжелое и очень редкое заболевание: Первичная легочная гипертензия. Кроме этого два врожденных порока сердца. С ними нет больших проблем, они операбельны в России. Но вот с гипертензией все намного хуже(((

Врачи в России предлагают один вариант операции, но говорят, что шансов все равно очень мало, возможно, ребенок не перенесет даже операции....Они совещались с коллегами из Германии, в нескольких клинниках. В одной тоже довольно писсимистично настроены. В другой же (клиника Асклепиос, город Санкт-Августин, Германия) настроены хорошо. У них есть положительные результаты лечения деток с подобным диагнозом и это дает родителям Богданчика огромную надежду на то, что их малыш справится с тяжелым заболеванием и будет жить!

На днях им выставили счет из этой самой клиники, 42 000 Евро.....Это 2 миллиона рублей! Сумма огромная, просто ОЧЕНЬ огромная! Но что такое 2 миллиона рублей взамен на возможность ЖИТЬ для их годовалого сыночка?....Поэтому они не теряют надежды, настроены позитивно, и собирают, копят, обращаются в фонды! Наши, самарские, еще в этот фонд http://www.nurm.ru/....Кстати, там можно почитать про это заболевание, потому что я вот так доходчиво объяснить не могу...

Ну и я, конечно, предложила разместить пост на нашем форуме. Потому что здесь огромное количество мам, неравнодушных, сочувствующих, понимающих всю силу материнского желания быть здоровым своему ребенку!

Богданчик - очаровательный, ласковый, совсем не капризный малыш. Он такой весь ладненький, пухленький и меньше всего мы вообще могли предположить, что с его здоровьем может быть что-то не так! Я крёстная его старшего братика, Макара. Он очень долгожданный детеныш, родители много лет лечились от бесплодия, прежде, чем его зачать. А Богданчик вообще нежданно-негаданно появился, никто поверить не мог, что такое бывает! Дар Божий! Родила Иринка сама, довольно легко и быстро. Рос, крепчал малыш, нарадоваться не могли! И в один прекрасный день сходили к кардиологу и......Жизнь теперь их на "ДО" и "ПОСЛЕ" разделилась.....И мы все, их друзья, знакомые, близкие очень хотим надеяться, что это "ПОСЛЕ" будет с хорошим продолжением! Мы все желаем Богданчику выздоравления!

Девочки, я на ББ с 2009-го года, весь мой днев на виду у всех, у меня много друзей здесь. И рассказываю я вполне конкретную историю, про моих близких друзей, которым ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нужна, ОЧЕНЬ СРОЧНО нужна помощь! Если они не соберут эти деньги, может произойти страшная трагедия!

Только представьте: Богданчик спит, а Ира постоянно подходит в тревоге к кроватке, слушает, дышит ли, не отказали ли легкие....Стоит, смотрит на него, своего маленького, спящего сыночка и молится.....Мы-то, с здоровыми детками, и то иногда делаем это, правда ведь? А тут действительно есть повод бояться.....Девочки, это очень, очень страшно, не пожелаешь врагу! И они хотят уже скорее вылететь в эту клинику, обследоваться, сделать операцию и чтоб врачи в конце-концов сказали: все хорошо, ваш малыш здоров и будет жить до глубокой старости....Но пока что не могут, естественно, потому что 2 миллиона....

Девочки, давайте поможем! Поможем собрать родителям Богдана эту неприподъемную сумму! Представьте только, мы можем поспособствовать в выздоравлении этому маленькому человечку! и если все будет хорошо, я накатаю здесь счастливый пост и вы скажете: "О, а ведь это благодаря мне Богданчик вылечился!".....Девочки, пожалуйста, не проходите мимо, помогите! 100, 200, 300 рублей, для нас не сумма, а для кого-то надежда на жизнь! Перепосты тоже приветствуются! Все необходимые документы прилагаю ниже, всем заранее спасибо!!!

markiza412 аватар
markiza412 Offline Вс, 06.04.2014 - 06:29 #

Напишите номер карты, пожалуйста.

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Вс, 06.04.2014 - 06:48 #

Хорошо, я узнаю. Если нет , заведут, может.

Танюшка84 аватар
Танюшка84 Offline Вс, 06.04.2014 - 11:34 #

здравствуйте!
подскажите Богдан пензенский? обращались ли в Пензенский федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии? Сейчас по поводу детской кардиохирургии лечат все и бесплатно по квоте
обращались ли они?
на САЙТЕ консультирует заведующий детской хирургии Невважай Тимофей Игоревич-один из ведущих специалистов в России с мировым именем и делает абсолютно все операции что и за границей!

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Вс, 06.04.2014 - 15:09 #

Малыш из Самары, в Москву ездили уже, шансов вылечить мало, в одной из клиник Германии специализируются именно на этом заболевании. Уже счет прислали...времени мало у ребенка.

Танюшка84 аватар
Танюшка84 Offline Вс, 06.04.2014 - 15:42 #

вы не ответили на вопрос почему не обратились в специализированный ФЕДЕРАЛЬНЫЙ кардиоцентр(их по России несколько-Пенза самый близкий)? про Самарский кардиоцентр напишу что там делать нечего это точно, мы сами из Самары и муж у меня кардиохирург, поэтому я вам и рекомендую чтоб малыша показали Невважаю, или хотя бы на форуме с ним пообщалась
это на самом деле очень известный специалист в мире
есть случай (муж рассказал) когда семья дошла до известной клиники «Мэйо» в городе Рочестер (Миннесота, США) и там врачи удивились очень "Ведь у вас же есть Тимофей! мы видели как он работает, зачем же к нам поехали..."

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Вс, 06.04.2014 - 16:29 #
в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им А.Н. Бакулева РАМН

они были. Я не могу ответить, почему именно в Пензу они не поехали. Но я ссылку на форум и ФИО доктора направила крестной. Надеюсь , очень, и эта информация поможет. Спасибо!
Вконтакте группу родтели создают, ссылку здесь выложу.

Танюшка84 аватар
Танюшка84 Offline Вс, 06.04.2014 - 16:36 #
в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им А.Н. Бакулева РАМН они были

в основном это машина по выкачиванию денег, нет денег-нет помощи((( к сожалению

Танюшка84 аватар
Танюшка84 Offline Вс, 06.04.2014 - 16:31 #
Невважай Тимофей Игоревич:

Выполняю все виды операций при врожденных пороках сердца за исключением трансплантации. В сферу профессиональных интересов входят лечение сложных форм атрезии легочной артерии, различных вариантов D- и L-транспозиции магистральных сосудов, транслокация корня аорты (операция Nikaidoh), операция Росса и пластика аортального клапана.

Состою и участвую в работе профессиональных ассоциаций:

Европейская ассоциация хирургов, занимающихся лечением ВПС (European Congenital Heart Surgeons Association; www.echsa.org)
Европейская ассоциация кардио-торакальной хирургии (European Association for Cardio-Thoracic Surgery; http://eacts.org/)
Всемирная ассоциация хирургии ВПС (World Society for Pediatric and Congenital Heart Surgery; http://www.wspchs.org/)

Вы можете проконсультироваться у меня заочно здесь на форуме, либо отправить мне письмо с вопросами на электронную почту (cardiotim@mail.ru). Чтобы консультация была максимально информативной, обязательно прикрепите к вашему письму протокол ЭХОКГ, сообщите, что Вас беспокоит (жалобы), обязательно укажите массу тела и точный возраст ребенка.

ЗДЕСЬ можно выложив сканы всех обследований, задать ему вопросы, отвечает он всем!

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Вс, 06.04.2014 - 23:34 #

Таня, информация очень ценна!
Еще есть такое понятие как процент выживаемости при операции. Российские врачи дают меньше шансов, чем зарубежные. А у ребенка он один.
Думаю, есть смысл связаться с доктором, родители увидят этот пост. Принимать решение им.

Танюшка84 аватар
Танюшка84 Offline Пнд, 07.04.2014 - 10:08 #

Думаю маме мальчика не сложно будет задать вопрос, выложив сканы исследований на кардиомаме
и здесь пжл дайте ссылочку на это обсуждение с Невважаем
если при равных условиях и шансах есть возможность быстро вылечить ребенка здесь рядом и за бесплатно у гениального человека, за которым не надо ехать за тридевять земель и не надо гнаться за "за границами" по крайней мере в детской кардиохирургии, он специалист высшего класса и к нему самому приезжают на обучение из других стран, в тч Германии)

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Ср, 09.04.2014 - 07:48 #

Таня, все описала, написала и сказала, что не успокоюсь, пока Невважаю не напишут!

Танюшка84 аватар
Танюшка84 Offline Ср, 09.04.2014 - 08:58 #

ag.gif удачи им) пусть все сложится хорошо у малыша

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Чт, 10.04.2014 - 23:30 #

вчера общалась с крестной старшего братика Богдана... Там все сложно... Им врачи из Москвы рекомендовали Германию. Попрошу, может мама напишет в чем сложность. Я боюсь бросаться мед терминами.

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Ср, 11.06.2014 - 16:55 #

Вместе с сердцем требуется пересадка лёгких (в Германии подтвердился диагноз Первичная легочная гипертензия). Наш кардиоцентр не поможет

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Вс, 06.04.2014 - 15:19 #

Я дам ссылку на пост ,оможет, после Германии наблюдение нужно будет.

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Ср, 09.04.2014 - 07:44 #

Страничка мамы ВКонтакте

Last edited by Нельсон at Ср, 09.04.2014 - 07:44.
Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Ср, 09.04.2014 - 07:44 #

в одноклассниках ссылка

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Ср, 09.04.2014 - 07:55 #

На настоящий момент Собрано 43 тыс руб. Спасибо всем, кто откликнулся.

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Чт, 10.04.2014 - 23:05 #

Отчеты о поступлениях

Сердечное спасибо всем кто откликнулся.
На 10.04.2014 собрано 246 782 р. из 2 075 000 р.

на счете телефона 4 251 р.
на WebMoney 1 373 р.
на карте 101 658 р.
от Октопуса 139 500 р.

Сбор средств продолжается. Надеемся на вашу помощь и поддержку.

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Пнд, 14.04.2014 - 23:14 #
Сейчас Богдану 11 месяцев. Он самостоятельно не садится и не ползает. На это попросту не хватает сил его ручкам и ножкам! Он очень искренне этого хочет, с нетерпением тянется за своим старшим братиком, но многое не может сделать, бережет силы! Поэтому, наверное, он многое старается передать взглядом и мимикой, что делает его еще забавней и милее. Если Богдана посадить, он с удовольствием занимается игрушками. Любит топать по комнате, держась за ручки. Богдаша очень музыкальный мальчик: услышав музыку, начинает подпрыгивать и качает головой. В такие моменты мы готовы что угодно отдать за это веселье, за стремление нашего маленького сыночка к жизни! Врачи считают, что состояние Богдана тяжелое, времени упущено очень много, каждый день на счету, в любой момент во внутренних органах могут начаться необратимые изменения. Мы искренне верим, что Богдан со всем справится, затопает по комнате, побежит вместе со старшим братиком на улицу и будет играть там с ним в футбол!

Мы обращаемся к вам в надежде на помощь! На помощь в организации лечения в хорошей клинике, где успешно практикуют лечение подобных заболеваний. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, муж работает один и найти средства на лечение даже в отечественной клинике нам было нелегко. Мы заранее благодарны и признательны тем, кто найдет возможность помочь нам в этой беде.

Прилагаем фотокопии медицинских обследований и заключений, а также фотографию Богдана.

С уважением и надеждой,

Ирина и Виталий Сабаевы

Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Втр, 15.04.2014 - 14:55 #
На 15.04.2014 00:00 собрано 292 493,24 р. из 2 075 000 р.

на счете телефона 2 200 р.
на WebMoney 2 373 р.
на карте Маэстро Сбербанка 33 561,5 р.
на счете Сбербанка 111 058,74 р.
на счете Яндекс деньги 3 800 р.
от ЦКЗ Октопус 139 500 р.

Сбор средств продолжается. Надеемся на вашу помощь и поддержку.

Comment Upload: 
ПредпросмотрПрикрепленный файлРазмер
Иконка изображения 1.jpg48.82 КБ
Иконка изображения 2.jpg64.95 КБ
Иконка изображения 3.jpg43.39 КБ
Иконка изображения 4.jpg55.8 КБ
Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Втр, 15.04.2014 - 14:56 #
отчет по киви и телефону
Comment Upload: 
ПредпросмотрПрикрепленный файлРазмер
Иконка изображения 5.jpg73.46 КБ
Иконка изображения 6.jpg44.01 КБ
Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Ср, 11.06.2014 - 16:53 #
Здравствуйте, друзья!
Хотим ещё раз сердечно поблагодарить всех вас за помощь! Всем, благодаря кому у нас появилась возможность лечить сыночка у опытных врачей в германии!
Мы сейчас в клинике Асклепиос в Германии. Прилетели сюда в прошлое воскресенье. До самого вылета мы лежали в самарском кардиоцентре под присмотром врачей и под кислородом. В полёте Богдану стало плохо, спасли таблетки и кислородный баллон. В аэропорту Франкфурта нас уже ждала скорая помощь, но их помощь не потребовалась, к моменту посадки Богдану уже стало лучше.
Встретили нас хорошо и в тот же день положили в стационар.
В среду Богдаше сделали зондирование сердца. В результате подтвердились самые неблагоприятные прогнозы о диагнозе Богдана. У него первичная легочная гипертензия. Врачи говорят что способа вылечить ее кроме пересадки лёгких и сердца на данный момент не существует.
Поскольку ситуация у Богдана критическая, чтобы дать ему возможность жить дальше, врачи предлагают провести хирургическую процедуру по стентированию (увеличению) одного из пороков сердца (ОАП). Это вместе с приемом дорогостоящих препаратов траклир и сильденафил должно продлить ему жизнь. Насколько продлить - они не знают.
На понедельник (26 мая) назначено стентирование. Ждём завтрашнего дня с надеждой.
Богдан тут чувствует себя хорошо. Он почти все время подключен к монитору и кислороду. Весь обмотан проводами, но полон энергии и хочет играть и топать ножками. Нам дают возможность гулять по полчаса с кислородным баллоном. Любит смотреть на ззайцев, которые свободно бегают тут по газонам.
Сегодня приглашали батюшку из православной церкви из Бонна и причастили Богдана.
Мы не теряем надежды и молемся чтобы завтра все прошло хорошо.
Спасибо Вам, друзья! С уважением и надеждой, Ирина и Виталий
Мне нравится4Поделиться
26 мая в 0:10
Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Чт, 05.06.2014 - 01:02 #
овости от мамы от 24.05.2014:

«Здравствуйте, друзья! Хотим ещё раз сердечно поблагодарить всех Вас за помощь! Всем, благодаря кому у нас появилась возможность лечить сыночка у опытных врачей в Германии! Мы сейчас в клинике Асклепиос в Германии. Прилетели сюда в воскресенье – 24.05. До самого вылета мы лежали в самарском кардиоцентре под присмотром врачей и под кислородом. В полёте Богдану стало плохо, спасли таблетки и кислородный баллон. В аэропорту Франкфурта нас уже ждала скорая помощь, но их помощь не потребовалась, к моменту посадки Богдану уже стало лучше. Встретили нас хорошо и в тот же день положили в стационар. В среду Богдаше сделали зондирование сердца. В результате подтвердились самые неблагоприятные прогнозы о диагнозе Богдана. У него первичная легочная гипертензия. Врачи говорят, что способа вылечить ее кроме пересадки лёгких и сердца на данный момент не существует. Поскольку ситуация у Богдана критическая, чтобы дать ему возможность жить дальше, врачи предложили провести хирургическую процедуру по стентированию (увеличению) одного из пороков сердца (ОАП). Это вместе с приемом дорогостоящих препаратов Траклир и Сильденафил должно продлить ему жизнь. Насколько продлить - они не знают. 26 мая у нас было стентирование. Богдан тут чувствует себя хорошо. Он почти все время подключен к монитору и кислороду. Весь обмотан проводами, но полон энергии! Очень хочет играть и топать ножками. Нам дают возможность гулять по полчаса с кислородным баллоном. Любит смотреть на зайцев, которые свободно бегают тут по газонам. Мы не теряем надежды и молимся, чтобы завтра все прошло хорошо. Спасибо Вам, друзья! С уважением и надеждой, Ирина и Виталий»

Comment Upload: 
ПредпросмотрПрикрепленный файлРазмер
Иконка изображения 11.jpg277.83 КБ
Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Чт, 05.06.2014 - 01:03 #
«Здравствуйте, друзья! В понедельник Богдаше сделали стентирование ОАП (операцию по увеличению порока сердца) чтобы облегчить его состояние. Врачи говорят, что операция прошла хорошо. После операции ночь Богдан провёл в реанимации. Он там без мамы так сильно кричал, что мне разрешили провести с ним всю ночь. Даже раскладушку разрешили принести. На следующий день мы чувствовали себя не очень, два раза были приступы, много спали. Сегодня Богдан чувствует себя явно лучше, хочет активно играть и топать ножками. На следующей неделе нас планируют отправить для обследования лёгких в университетскую клинику в Ганновер.»
Comment Upload: 
ПредпросмотрПрикрепленный файлРазмер
Иконка изображения 12.jpg252.6 КБ
Нельсон аватар
Нельсон Виртуоз общения Offline Ср, 11.06.2014 - 16:57 #

Виталий Сабаев
Здравствуйте друзья!
Вот наши новости.
У нас перевод в Ганновер затянулся. Мы зависли в чужой стране в неопределенности. Из одной больницы нас выписали, а когда возьмут в другую пока не известно. В понедельник было две недели как Богдану поставили стент в оап, только сегодня Ганновер прислал счёт на 81 тыс евро в который они включили "на всякий случай" все что только можно включить. Переговоры идут невыносимо медленно и наши попытки получить счет более соответствующий именно нашему состоянию и диагнозу пока не увенчались успехом. Пока переговоры продолжаются живём в гостевом домике при гостинице.

После постановки стента в первые 5 дней было несколько кризисов, в основном по ночам, сатурация падала до 40 на ручках (в норме около 100). Хорошо что Богдан все время был подключен к монитору. Теперь слава богу кризисов не повторяется.

Врачи говорят что Богдану теперь всегда нужно быть на кислороде. Нас выписали через 10 дней после стентирования сразу как только у нас появился переносной кислородный концентратор. Спасибо фонду worldvita за то что разрешили использовать деньги на его покупку и Ольге которая оперативно организовала покупку и доставку.

При выписке врачи сказали что судя по УЗИ давление в правой части сердца осталось высоким. Говорят что стент в ОАП - это все что они могли сделать для Богдана в его состоянии. Говорят что теперь перспектива - жить на кислороде и таблетках. Говорят что так Богдан может прожить до 30-40 лет.

Сейчас Богдаша чувствует себя хорошо, пару дней назад сам сделал несколько шагов без поддержки. Можно сказать что в Германии он начал ходить. Сатурация на правой ручке держится около 90 и выше, на левой обычно на 10 меньше, на ножках ещё на 10 меньше. Все время Богдан подключен к кислороду, принимает кучу таблеток.

Мы не теряем надежду, что Богдашу можно вылечить. Если в сердечке не найдено причин гипертензии, то возможно в Ганновере найдут причину в лёгких. Причину которую возможно вылечить, чтобы Богдаша стал здоровым и мог долго жить без кислородного аппарата и таблеток.

С уважением и надеждой, Виталий и Ирина
Мне нравится
сегодня в 4:44

Comment Upload: 
ПредпросмотрПрикрепленный файлРазмер
Иконка изображения 13.jpg138.3 КБ