Опубликовано Чт, 16.04.2015 - 12:49 пользователем Есть проблема
У моего ребенка патология почек. Диагноз звучит так: Гипоплазия, дистопия, дисплазия обеих почек. Возможно кто то встречался с подобным. Хотелось бы узнать: у каких врачей наблюдаетесь, как часто лежите в больницах, отправляют ли на консультации в другие города(или может сами ездили) и куда именно?
Разделы Форума:
У Вашего ребенка из за недоношенности или в следствии других причин? У дочки был диагноз гипоплазия и дисплазия почек. Родилась недоношенной. Наблюдались у Удаловой в детской на ЦНТИ. До полугода каждую неделю сдавали мочу, после раз в месяц. Выписывала какой гомеопатический препарат. После года диагноз сняли.
Нет, не из за недоношенности. Причина патологии не ясна но этот диагноз уже не снимут.
Юлия, извините, но как могут снять диагноз данный? Может в начале был под вопросом у вас? Почка если меньше нормы, нормой ни когда не станет.
Напишите мне в ЛС. Мы в Москве лечились.
Автор, пожайлуста, я перед вами)) Я с таким диагнозом который вы написали. В больницах в детстве лежала не часто, ну просто со мной некому было лежать, мама работала постоянно. А так помню врачи постоянно говорили-ложитесь...Я конечно уже не помню что я пила и у кого наблюдалась, ну если хотите, подниму все свои карты больничные. Да сейчас конечно лекарства более современные уже наверное. Ну а так-10 лет освобождения от физкультуры, в институте напросилась сама, ходила в спец группу. Тяжелое не поднимать, безсолевая диета и т.д. Которую я не соблюдала)) Отекала часто в детстве, хотя в туалет простите, ходила редко. Сейчас сама уже мама, взрослая тетя, диагноз не сняли до сих пор
У нас удвоение почек,раз в год делаем узи.
нам ставят гипоплазию под вопросом.
а вам сколько?
нам 3,1
а как вам поставили диагноз по узи?
да,именно по узи. Последний раз были в начале марта-за полгода почки не выросли совсем(((. Хотя у меня дочка в принципе сама по себе очень миниатюрная-может и от этого так.Сдаем раз в месяц оам-все в норме.Удалова предложила еще сдать кровь из вены на билирубин-вот пока тянем,потому что был неудачный опыт сдачи крови из вены и дочку до сих пор трясет при одном упоминании.
Диагнозы на основе узи такие не ставят, только обследования цисто уро, мрт. Если по узи то только под вопросом.
я знаю.у нас и стоит под вопросом.Цисто я пока не решусь ей делать.
Зря, лучше не тянуть и спать спокойно. 5минут и все диагнозы известны. Сейчас такие технология, что если рано обратится, многое можно вылечить.
Объясню в коротко, что б наши гиппоплазированые почки росли, а не уменьшались, нужно найти причину. Это цистография покажет, врожденные пороки мешают рости почкам. Их устраняют и почки лучше развиваются. Если не устранить то могут остановится в развитии.
Удалова нам сказала,что об операции речи не идет
Мне Уда**лова в Пензе больше всех нравится, а так для размышления: Уда**лова и Кос**тенко и забыла фамилию мужчины завеущий урологии в Пензе, нам вообще говорили не надо цистоскопию делать. Слава Богу сделали. Не напрастно. Теперь все условия чтоб почки развивались.
они у вас вообще не росли?в каком возрасте обнаружилось и какие размеры почек были?и причину выявили?
Конечно выявили, но не в Пензе. Я теперь ходячий справочник. И оббегав всех врачей в Пензе, могу заявить, что ни один не обьясняет как да что на самом деле. Чему это грозит и не ищут причину.
Если детки родились и по узи анамалия почек, любая, то это только врожденный порок (внутриутробный). Его определить можно только по цистографии плюс урография для уточнения уже дополнительно. К примеру чаще всего это ПМР (ставится только по цистографии). То рефлюкс будет постоянно убивать почку, пока вы не уберете его. В Москве детей из роддома сразу везут в урологию и делают эндокоррекцию, не ждут!!!
А так же по узи могут лоханки быть в норме, а гипоплазия есть, это может быть тот же ПМР.
У нас вообще смехота, вот снимок рефлюкса, показываю Пензенским урологу, а она не вижу и все, а сама даже на снимок не смотрит. Принципиально! Чтоб в Москву не поехали. Вот так вот.
Почки при рождении с разницой 1.5 см.
у нас нет рефлюкса слава Богу.
и разницы в почках нет практически.они просто маленькие
Как узнали что рефлюкса нет?
тогда могут быть просто карликовые, т.е это не гипоплазия, просто орган уменьшенного размера но в 100% функционировании на ровне здорового органа. Блин но это тоже только обследование покажет. Радио и изотопы.
Моему ребенку провели обследование в радиоизотопной лаборатории (рядом с онкологическим центром) и подтвердили диагноз, поставленный врачом - гидронефроз. А в Москве на результат даже не глянули, обследовали и согласились, что лоханка расширена, но гидронефроза нет и операцию делать не стали.
а с чего бы ему быть?анализы должны быть плохими хоть раз как минимум
неа((
Много что может быть. Стерильный ПМР бывает. Прочла что вы сами маленькая и доча то же, может и просто у вас размер такой. В Москве как то от веса и роста ребенка расчитывают нормы размера почек.
да.хоть раз чт-то да должно вылезти-белок или лейкоциты
нет может не вылезти. много детишек лежало таких, кто с чистыми анализами. Я так понимаю у вас не сильно от нормы отстают, в инете можно поискать как расчитывают. Попробуйте. Вдруг в соотношении с вашими параметрами будет нормой, и не паталогией вообще.
ну Червякова сказала,что они и так маленькие,а за полгода не выросли вообще.
правая в феврале была 61,левая 65
Первый вопрос который меня посетил бы, почему не растут. Должны расти. Что врач на это сказал?
поправлюсь, должны расти если нет других причин, что может помешать им.
либо от того,что она сама маленькая и внутренние органы маленькие,либо просто гипоплазия.
Катя (можно на ты?) скажи, а такие значения (небольшое расхождение между почками) всегда были, или всегда одинакового значения а одна стала отстават больше?
в год и 7 они были 61 и 65.в год и 11 так же.в этом же возрасте делал узи сосновский,намерял чуть больше размер и сказал,что все в норме.в 2,5 так же-только объем или ширина что ли увеличилась.(была 24-стала 28).в 2,11 без изменений
просто если разница между самими почками, нужно то же искать причину, почему одна лучше другой развивается.
я понимаю.разница 4 мм примерно
Наверное креатинин. Билирубин это печень . мы сдавали тоже по совету удаловой. Она нас ложила на цисто но мы пока не легли.
и то и то
Как функционируют почки смотрят соотношение креатин на с мочевиной.
На цели одна медсестра очень хорошо берет кровь, мы малюськи были, она легко прям нашла вену на руке, она в возрос е такая.
У меня дистопия, дисплазия, опущение, удвоение одной почки и к тому же она развернута на 180 градусов. все врожденное, но узнала я об этом лет в 19-20, точно не помню. Ничего, все ок, в детстве никогда не беспокоили они, в больнице не лежала, вот первый раз цистит великовозрастный то все на место и поставил, и начали меня таскать по обследованиям....года через 2 я на них забила и начала просто дальше жить. И по сей день все хорошо, двоих детей выносила, первую без проблем, со вторым пиелонефрит был, полежала пару недель в больничке, но тут и с железным здоровьем может случиться такое.
Я конечно понимаю что хотите подбодрить, но не всегда все хорошо когда на 2 почки. Знаю людей каторым девочке в 2 года обнаружили проблемы. Родителям врачи говорили перерастет, ну и примеры как ваши говорили, что вот я взрослый и вообще с 1 почкой. В 5 лет родители забили тревогу, было поздно. Им предложили поехать в Москву на удаление обоих почек и жить до пересадки на гемодиалезе, но опять таки врачи наши убеждали не так все плохо у вас. Итог летальный, не захотели ехать, думали само пройдет.
Девочки поверьте лучше 100 раз проверится, а не верить что само расстается. Столько детей в Моске каторым местные врачи запустили почки. Каждый пиелонефрит разрушает почку!!!
Да нет, я прекрасно понимаю, что все люди разные, и никого вроде не подбадривала, просто описала свою ситуацию. И где то я разве писала, что не надо обследоваться? Нет, не надо искать между строк то, чего там нет.
Я Вас не в коем случае обидеть не хотела. Больше обращение к родителям у кого есть проблемы, а у нас всю суть (опасность) врачи не обьясняют. А время идет.
А где сейчас удалова принимает,кроме ЦНТИ
в здоровых детях вроде
Могу ответить про консультацию в других городах. Напишите мне в ЛС.
Обследовались в С-ПБ в педиатрич. Университете.кому интересно,пишите в лс
А, вы узи делаете???? Сделайте у Червяковой очень хороший узист принимает платно в консилиуме. У сына еще в утробе обнаружили расширенные лоханки с двух сторон. Лежали на обследование на бекешской в 2,3 года, сказали почки работают как у здоровых людей без потологий, Ставили в писю катеттер и в вену. Ребенок после всего этого боялся врачей до истерики. Сейчас наблюдаемся у уролога и два раза в год делаем узи. Почки растут как надо, а лоханки вроде бы остановились. Пугали операцией, но все выяснилось только после обследования.
мы как раз у нее и делали.
Плюсуюсь, хороший врач, но и она нам всегда под вопросом ставила диагноз, им нельзя ставить уточненые диагнозы.
У нас в год на УЗИ расширены лоханки были и удаление под вопросом
Срочно делайте цисто.
Сейчас лоханки в норме они скаждыи УЗИ уменьшались а были 8мм поэтому и не легли тогда . сейчас ходим на УЗИ вот следующее в мае посмотрим сто там.
Подскажите, а где УЗИ делаете? у кого?
Мы делаем у Кузякиной ,в мае опять расширены лоханки .Будем повторять у неё через три месяца . Сдали пока биохимию и делаем профилактику
Вы зря тянет цистографию делайте!
У вас 100 процентов ПМР если его не уберет. Почку лишится можно. Не обижайтесь но страдает она конкретно. У вас повторения расширения лоханки из-за этого. И таблетки это ну как сказать терапия каторая слегка помогает. Но не решает проблему. Только коррекция или операция. Еще и стадия может больше стать. Идите к нам ушки ну и попросить на цистографию. Он может вас и не положено так сделает. Я не знаю что так боятся этой процедуры 5 минут и все. Если под прекрати ем фурагин а ни какого обострения не будет.
При расширение лоханок пмр не единственная причина и говорить что это есть 100 процентов не правильно. Да и пмр оперируют только 3 и 4 стадию а 1 и 2 так же оставляют под наблюдением. Да цистографию будем делать. Ближе к осени.
Спорить не буду. Зря не слушаете. Это не шуточки.
Вы меня извините если грубо пишу. Просто многие в серьезно не воспринимают. И только так можно объяснить. Я уже многих заставила цистографию сделать. Хотя как вы мне так же говорили что нет у них пмр. Пмр это причина многих уже болячек с почками. Если убрать вовремя то их и не было или не будет. Если лоханки расширена это означает одно в почку постоянно поступает моча и губит ее. Чем больше и чаще тем хуже. Сделав цистографию вы уже будете знать что у вас и приступать к лечению а не домыслы врачей.
Так я и не говорю что у нас нет пмр. А говорю что 1-2 стадия не оперируется. А оставляется под наблюдением.
Поверьте лучше не оставлять.
Тут, конечно, много тонкостей: общее состояние, другие диагнозы, вариант операции. Но в Москве стараются избегать операций на 1-2 стадии. И, как я поняла, стараются обходиться колагенопластикой.
А что такое колагенопластика?
Это коррекция гелем. раньше колаген вводили. Сейчас может что-то новое появилось - не интересовалась.
Коллаген старый век хорошие уже давно им не делают. Я имею введу именно эту операцию.
Вы вижу мало знаете про пмр. Оперируют. И объясню почему. Пока занимаешься тип лечением фурагин пиками он итд. В почку все равно попадает моча. Клапан открыт. И все лечение как бы сказать ну сколько вы ждать будете когда у вас ребенок вырастит и вытяните канал с моче тоником. И перестанет заброс мочи. Сколько вы восполнить переживет. И на сколько ухудшится почка. В развитых странах и клиниках. Новорожденного делают коррекцию гелем при 1 стадии. Что дает вам возможность ждать спокойно кгода малыш вырастет и не будет воспаление итд. Клапан отрегулирован моча не попадает. Не нужно пичкать урагин ом. Он то же не безобидный. Думаю вы меня поняли. Самое главное функцию почки вы сохраните на больше процентов. Чем будете пока ждать что сам пмр уйдет. А иногда он и больше становится
А зачем писать фурагином ? Конечно он не безвреден.
Не у всех пмр чистый. Т. Е анализы хорошие. Назначают можно сказать на постоянной основе. Чередуюя с канефроном.
у Червяковой в консилиуме.
я звонила, она там больше не работает.. где же искать червякову? А Кузякина на больничном неизвестно когда будет..
как это?пару недель назад только делали,а потом в отпуск она уходила
не вводите людей в заблуждение!
Червякова там же работает в консилиуме!!!
просто она в отпуске до сентября.
Ааа прочитала про это,и вспомнила мне тоже делали,я в туалет не могла сходить ,когда нужно было,процедура не больная вообще ,мне было правда лет 13 но я помню,делали на бекешской
Напишу для всех чтоб посерьезней к этому относились.
У девочки в год был Пмр 2 стадии. Родители не приняли меры. Лечили просто. Не решили делать коррекцию. .Далее в 4 года у девочки 4 стадия и почки начали терять функцию. Родители не поехали в Москву на операцию. Наши врачи говорили все здесь сделаем. В итоге девочка умерла от того что обе почки перестали работать ( Печально что врач пусть и не неровно им пыталась это донести. Но они слушали наших не фронтов и урологов. Поздно
Минус за правду. Ну извините это жизнь. Это наши дети.
У вас был пмр? Наверное оперировали до года?
Мы делали в Москве. Я видела сколько детей искал чилийский местные врачи их городов. Со всей России. Да же из германии. Там совсем другой взгляд и решение наших проблем. Мы делали рано. И я не капельки не жалею. От момента рождения ребенка сразу начали собирать документы на поездку. Тьфу тьфу.
У нас гиппоплазия почки. Из-за ПМР внутреутробно уже был. При рождении разница почек 1.5 см. И панику подняла я на наши анализы говорили таких не бывает) УЗИ удалось то же сказала не спешить делать. Ну что поспешили сделали. Много чего узнали. Я могу всех наших супер врачей перечислить и сказать их реакцию. Думаю мы так и ждали бы озарения и пиелонефриты нас не отпускали бы. Для меня главное что врач в Москве сказал. Что местные часто не делаю то что должны и не пускают к нам. Помог оформить все. И при цистографию сказал не зря приехали. А там уже в больнице с мамочка ми пообщаемся и выводы ух какие делаешь.
Да гипоплазия кошмар. Мы узи сделали первый раз только в полтора года. Так что раньше и не смогли бы сделать операцию так как не знали.
А как собрать документы чтоб попасть в Москву, может нам тоже начать собирать. Чтоб если назначать операцию все было готово
Если хотите напишу вам почту о очень хорошего доктора он и делает операции. Если что то не поймете пишите подскажу. Но он скажет вам 1 что сделать это цистографию только потом диагнозы и про операции или коррекции. Там много что делают.
Мне надо в Питере. Зайду там с результатами узи только надо познавать к кому лучше попасть.
Про Питер могу то же подсказать есть хороший. Если только к нему.
Напишите в лс только чтоб частная клиника без всяких документов а то я уже не успею собрать
А откуда узнать что с почками проблемы? Ходить болячки искать? Или анализ мочи подойдёт?
сдать оам и анализ мочи по Нечипоренко+сдать кровь на мочевину и креатинин
Спасибо
Екатерина после рождения ребенка. Сдайте общий анализ мочи и обязательно узи почек. Если там нет отклонений больше можете не мучить ребенка.
Еще узи обязательно. С этими анализа и у нас все отлично. А вот узи и показывает удвоение почек и расширение лоханок.
узи-да,конечно
А мочевой пузырь надо?
они сразу смотрят вместе с почками
в эскулапе можно сделать с мочевым и без. Если мочевой смотрят, он должен быть наполненным.
смотрят полностью мочевыводящую систему-мочевой и сами почки.
я записываюсь на почки ,но Кузякина всегда просит перевернуться и смотрит мочевой
Просто цена вопроса на 300 руб разница,а смысл его делать?
записываемся только на почки всё равно мочевой мельком смотрит ,так что можно только на почки
не заметила разницу.говорят сразу фиксированную цену.650
Нет звонила в консилиум чисто почки и надпочечники 350 руб
*
Вообщем проще УЗИ сделать сразу? А у кого и где сделать?
ЭСКУЛАП у кузякиной. Все расскажет и покажет как говориться. Или у червячковой в консилиуме. Это детские узисты только к ним.
Катя,а кровь надо сдать из вены или из пальца?
из вены
Конечно если назначена операция надо оперировать это и дураку понятно.
Наши нефрологи не назначали операцию. Ждали когда улучшится. У нас нет опыта и технологий. По этому смысл им предлагать то чего нет.
А для чего делать урографию?
http://www.nebo***leem.net/urografija.php
Более точное исследование почки, чем УЗИ.
где сейчас червякова принимает? подскажите
там же-в консилиуме,но она в отпуске до сентября.
Да мне там де предложили другого врача, говорят тоже оч хороший записалась на субботу
а кого Вам предложили?
Написала Зоркину в Москву в НИи урологии посмотрим что ответит. ОТослала результаты всех узи. За 4 года
ну что ответил или нет??
Они всем отвечают в течение недели максимум.. руддин вообще очень быстро.
да ответили . Кому интересно могу написать что чуть позже только
Я могу кому нужно дать телефон отделения. Можно пообщаться по телефону. А там уж договоритесь и на почту результаты пришлете.
Девочки,возможно уже много времени прошло.Напишите про Москву.Как на прием насчет почек попасть и куда??
Подниму тему.Увы,нет у нас хороших нефрологов.Да и профессионализм некоторых урологов тоже беру под сомнения (((